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男性更年期と診断され。

近所のかかりつけクリニックに風邪で受診したことがありました。

これまでの経緯をお話すると、「若い方でも更年期の方が増えている」とのことで、
男性ホルモン値(テストステロン)検査を実施。

結果は80歳代。若年性男性更年期との診断。

そうか、だるさの原因は、更年期から来ているのかも知れない。。。

足りないホルモンを注射で補う、充填療法なるものを受けました。
副作用としては、前立腺癌を誘発する場合があるとのことでした。

 

3度実施しましたが、改善が見られず、ドクターからストップがかかりました。

当時は保険が適用されず、一回、1万近い金額だったと思います。

 

抗核抗体が高い、ホルモン値の低下、肝機能の上昇、、、

 

調べれば調べる程、不都合が増えてきて、具合の悪さに加え、精神的にも
この時期はしんどかったですね。

模索は続く

クリニックの医師より「抗核抗体x1280倍」と、数値が高い事を告げられました。
そして「膠原病」の疑い。しかし、疑いであって断定ではない?とのことだった。
抗体が高いからといって、病名が付く訳では無いとの説明でした。

後にリウマチ科のある(当時は膠原病科のような病院がありませんでした)総合病院を紹介されましたが、抗核抗体が高い、肝機能が若干高い以外は異常が見当たらず、定期的な検査の連続が続きました。

 

通院も車で往復2時間、仕事も休みを取らねばならず、かといって、治療は特に無く、経過観察ということで、通院は終了しました。






コウカクコウタイ(抗核抗体)って何だ?

その後も個人クリニックを転々としました。
いくら症状を訴えても、血液検査では異常無し。

こういう場合、総合病院等の大きな病院にかかるのが常ですが、当時は紹介状が無いと受診ができないものと思い込んでいた節があったと思います。

そんな中で唯一、「違う方面(別な血液検査)から調べて見ましょう」というドクターが現れました。

その結果「抗核抗体 1280倍」(正常値~40倍)

ドクターからは、「膠原病の可能性がありますね」
と説明を受けた。

この数値が高いほど、自分自身の細胞へ反応を起こし、病気として現れる状態。
これが、膠原病、自己免疫疾患と言われるものだそうだ。

抗核抗体の検査は、血清を倍ずつ薄めてどこまで確認ができるか?

といった内容だったと思います。


一般的な健康診断のような血液検査では実施されず、膠原病を疑った場合のみ行われる検査のようです。


「抗核抗体が下がればいいのか!!」

私の中では、一筋の光が見えた気がしました。

 

模索の始まりは15年前。

「これってやっぱり何かの病気かな。。。」

だるさとも疲労感とも判らぬ得体の知れないこの状態を脱すべく、ドクターショッピングを始めました。

2-3件、受診をしました、血液検査の結果は異常無し。
自律神経失調症かも知れません」
「ストレスでしょうね」

「肉体疲労が溜まっているのでは?」

だるさが一番のストレスだった。
症状が重い日は、「にんにく注射」を処方され
、あの「もわん」とした鼻に付く感覚はなんとも微妙なものです。

3件目のドクターは、血液学の博士号を持つ膠原病専門の医師(当時は全く知らず)
経過観察で約7年通いました。

シェーグレン症候群のだるさの考察

ドライアイ、ドライマウスで知られているシェーグレンですが、この疾患の9割はだるさを訴えているんだとか。

私も乾燥症状は気にはなりますが、倦怠感、だるさ、疲れやすさの方が圧倒的にシンドイ。

体格や顔色は健常者と変わりませんから、訴えても周りの人からは不思議がられるでしょうね。

「疲れているのはアンタだけじゃないよ」という声が聞こえてきそうだ。


正直、肉体疲労のツラサなんて、このだるさに比べたら余裕ですよ。


ということで、話は戻ってこのだるさは以下のループなんじゃないかな?と。

自分で自分の細胞、組織を攻撃(涙腺に向かうとドライアイ)

痛んだ組織を修復しようと体は頑張る。

自分で自分の細胞、組織を攻撃(唾液腺に向かうとドライマウス

痛んだ組織を修復しようと体は頑張る。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

このループを弱める為に、免疫抑制剤ステロイド)が使われるのかなと。
単純に免疫が自分に向かなければ一発で解決なのだけれども。

この辺りが解明されないので、難病指定されている訳です。

ところで、シェーグレン症候群(膠原病)とは?

最近テレビや雑誌でも取り上げられるようになり、ようやく認知されてきたという感じです。

1930年代にスウェーデンの眼科医、ヘンリック・シェーグレンが発表した論文にちなんで付けられた名称です。乾燥性角結膜炎の論文だったと思います。


自己免疫疾患とも言われ、本来、私たちの体はウィルスなど菌類が体内に侵入すると、免疫細胞が攻撃(抵抗する力)してくれます。

この免疫の働きが自分の体、即ち、臓器や細胞に向けられてしまう、何とも厄介な病気です。

自己免疫疾患には主に、
・全身的な影響が出る「全身性」

・一部の臓器だけに影響「臓器特異型」

に分類されます。

シェーグレン症候群は、全身性に分類され、主な症状は、

ドライマウス(口が渇く、唾液が出にくい)
・ドライアイ(涙が出にくい)

・鼻が乾く
・脱毛
・皮膚がカサカサ
・疲れやすい
・関節の痛み
・胃炎
レイノー症状

とされており、膠原病の中では比較的、症状は軽いとされる事もあるようです。

 

しかし、症状の出方や辛さは主観的ですし、相対評価が難しいのがなんとも悩ましいところです。

 

治療法は?と言えば、現時点では対処療法しか無く、症状を抑える薬の投与しか無いようです。(故に難病指定されている訳ですね)

私の場合は上記のレイノー症状以外は全て当てはまり、特に倦怠感が強く出ています。

シェーグレン症候群(指定難病53)膠原病と診断されるまで①

30年ほど前から原因不明の倦怠感、リンパの腫れなどで悩んできました。
どんな感じかと聞かれれば、「とにかくだるい」この一言に尽きます。

このだるさ、倦怠感は、肉体労働を目一杯した時のものとは比べ物になりません。

近い喩えがあるとすれば、高熱を出して、薬で熱を下げた時のような感じ。
この状態が24時間365日続きます。

仕事柄、デスクワークも肉体労働もあります。

作業現場等で、少々無理をすると、3日は寝込みたくなる有様。

何がツライかと言えば、この病気である事が、見た目からは全くわからずに、

周りからは「詐病」「なまけ者」「タレカモノ」と言われます。

そんな日常ですから、近所のクリニックを何件も受診しました。
検査の結果は「異常無し」

一部のドクターからは、精神的なもの、ウツ病ではないか?とか、
運動やストレス解消を勧められたりしました。

病院では、異常が見つからないということですから、家族や周りからは全く理解が得られません。

でも、具合が悪いのは事実。
そんな体を押して、健康食品や市販のドリンク剤、カフェインでだましだましの生活。一時的に症状は和らぐ場合はあったものの、すぐに耐性がついて、効かなくなります。

 現不明のまま、その後、何十年と我慢を重ねました。